将霍金锁在轮椅上的“渐冻症”,你了解吗……

时间:2018-03-16    科室:     作者:     点击: 2271 次
   
 3月14日,斯蒂芬·威廉·霍金去世。他是现代最伟大的物理学家之一。
     21岁时,霍金就患上肌肉萎缩性侧索硬化症(俗称“渐冻症”),全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。

“渐冻症”

一种运动神经元疾病

渐冻过程

症状开始期
手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;部分病人由声音沙哑开始

工作困难期

明显肢体无力,甚至萎缩,生活虽尚能自理

 

日常生活困难期
四肢出现严重障碍,无法行动,语言表达稍不清晰。

 

 

 

吞咽困难期

四肢几乎完全无力,进食容易呛到。需要插鼻胃管或胃造瘘灌食

 

 

呼吸困难期
呼吸肌已受影响,呼吸困难,需要选择气管切开术,依靠呼吸机。

对于“渐冻人”来说,家庭护理直接关乎患者的生活质量和生存时间。

        对于有呛咳的患者,细致的护理和早期鼻饲能够有效的降低吸入性肺炎的风险。对于呼吸功能受累的患者,家庭体外呼吸机的应用能延长生存期。

        社会和家庭的支持,家人一个真诚的微笑,一句鼓励的话语甚至胜过医生千万遍地叮嘱。家庭的康复需要制定完备的康复计划,比如服药计划,语言康复计划,肢体运动康复计划,心理疏导计划等等……
这绝非易事,是“浩大”的工程。

 

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